Mitä autismikirjon häiriöllä tarkoitetaan?

Autismikirjon häiriö on laaja-alainen varhain lapsuudessa alkava kehityksen häiriö. Sana ”autismikirjo” kuvaa piirteiden moninaisuutta, yksilöllisyyttä ja oireiden vaikeusasteiden vaihtelua. Autismikirjon häiriö ilmenee kahdella pääalueella:

1. Vuorovaikutuksen ja kommunikaation poikkeavuutena
2. Rajoittuneina, toistuvina ja joustamattomina käytösmalleina tai poikkeavina ja rajoittuneina kiinnostuksen kohteina

Autismikirjon häiriö aiheuttaa haittaa elämän tärkeillä osa-alueilla ja on yleensä havaittavissa poikkeavana käytöksenä viimeistään kolmannen ikävuoden aikana.

Oireet voivat tulla voimakkaampina esiin vasta, kun vaatimukset sosiaalisen vuorovaikutuksen osaamiseen ylittävät kyvyt. Opitut toimintamallit saattavat peittää ulospäin näkyviä oireita myöhemmin elämässä, mutta sosiaaliset tilanteet ovat edelleen kuormittavia.

Uusimmat tautiluokitukset eivät enää jaa autismikirjoa eri diagnooseiksi, sillä kyse on piirteiden jatkumosta ja yhdestä oirekokonaisuudesta. Nykyisin käytettävä diagnoosi autismikirjon häiriö kattaa jatkumon erilaisia älyllisiä kehityskulkuja ja kielellisiä kykyjä. Esimerkiksi oirekokonaisuus, joka aiemmin tunnettiin nimellä Aspergerin oireyhtymä, katsotaan nykyisin osaksi laajaa autismikirjoa.

Autismikirjon häiriön riskitekijät

Autismikirjon häiriön syyt ovat nykytiedon mukaan biologisia, kyseessä on geenien ja ympäristön yhteisvaikutus, mutta syntymekanismeja ei vielä tunneta tarkkaan. Yli 100 geenin on tunnistettu liittyvän kohonneeseen autismikirjon häiriön riskiin. Yksi yksittäinen tekijä kuitenkin harvoin selittää häiriön kehittymistä.

Tietyt perintötekijät yhdessä ympäristötekijöiden kanssa vaikuttavat häiriön syntyyn ja ilmenemismuotoon. Joskus kuitenkin löytyy todennäköinen selittävä tekijä, kuten geenipoikkeavuus. Rokotukset eivät tutkimusten mukaan lisää lapsen riskiä saada autismikirjon häiriötä. Varhain (ennen viikkoa 26) syntyneillä keskosilla on suurentunut autismikirjon häiriön riski. Myös vanhempien korkeampi ikä ja raskaudenaikainen D-vitamiinivaje lisäävät tilastollisesti riskiä.

Arviolta 1 %:lla väestöstä todetaan autismikirjon häiriö. Pojilla riski on noin nelinkertainen tyttöihin verrattuna.

Autismikirjon häiriöiden ilmeneminen

Autismikirjon häiriöön viittaavat piirteet tulevat suurimmalla osalla esiin ennen toisen ikävuoden loppua, usein jo vauvaiässä. Vauva saattaa olla vähän katsekontaktissa, ei lähde jokeltelemaan, ei reagoi kuullessaan nimensä (vaikka kuulo olisi normaali) eikä vaikuta kiinnostuvan vuorovaikutuksesta vanhempansa kanssa. Harvoissa tapauksissa lapsi saattaa kehittyä tavanomaisesti muutaman kuukauden tai pari ensimmäistä vuotta, mutta muuttuu sitten vetäytyneeksi tai aggressiiviseksi ja taantuu jo oppimissaan taidoissa.

Lapsen, jolla on autismikirjon häiriö, muu kehitys vaihtelee paljon. Häiriöön liittyy suurentunut oppimisvaikeuksien, puheen kehityksen häiriön ja kehitysvammaisuuden riski. Osa lapsista ei kommunikoi puheella, osalla puheen kehitys on tavanomaista. Noin kolmanneksella ihmisistä, joilla on autismikirjon häiriö, on älyllinen kehitysvamma (ks.Älyllinen kehitysvammaisuus), kun taas jotkut yksilöt ovat keskimääräistä älykkäämpiä.

Ihmisen, jolla on autismikirjon häiriö, aivot toimivat osittain toisin kuin muilla ja hän hahmottaa maailmaa eri tavalla. Joidenkin asioiden tekeminen on hänelle vaikeampaa, kun taas toiset asiat voivat sujua tavallista helpommin. Kokonaisuuksien, asiayhteyksien ja tilanteiden hahmottaminen voi olla vaikeaa, mutta yksityiskohdat saattavat jäädä hyvin mieleen.

Ystävyyssuhteiden luominen ja tapa olla vuorovaikutuksessa toisten kanssa voi olla erilaista. Kiinnostuksen kohteet ja vapaa-ajan tekemiset voivat poiketa muiden samanikäisten vastaavista.

Henkilön, jolla on autismikirjon häiriö, on usein vaikea ymmärtää, miltä toisista tuntuu, mitä he ajattelevat ja miksi toiset toimivat jollain tietyllä tavalla. Hänen voi olla vaikea tietää, mitä häneltä odotetaan ja miten eri tilanteissa on soveliasta toimia. Henkilön, jolla on autismikirjon häiriö, on usein vaikea tulkita ilmeitä ja tilanteita. Heidän on vaikea ymmärtää, miltä toisista tuntuu, mitä toiset ajattelevat ja miksi toimivat jollain tietyllä tavalla. Hänen voi olla vaikea tietää, mitä häneltä odotetaan ja miten eri tilanteissa on soveliasta toimia.

Tarve rutiinien toistamiseen voi olla suuri, ja käytös voi olla kaavamaista. Osalla voi etenkin lapsuudessa ilmetä kaavamaista liikehdintää, kuten vartalon heijaamista, pyörimistä tai käsien läpsyttelyä.

Teini-iässä haastava käyttäytyminen ja tunne-elämän vaikeudet voivat korostua, ja näinä vuosina tuen tarve saattaa olla suurempi.

Autismikirjon häiriön vaikeusaste on joskus vaikea määrittää johtuen oirekokonaisuuksien ja liitännäisoireiden yksilöllisyydestä. Usein se selviää vasta vuosien seurannassa. Osa ihmisistä, joilla on autismikirjon häiriö, saattaa vähitellen oppia esimerkiksi tulkitsemaan ja käyttämään ilmeitä, ja näin haitan aste vähenee. Osa elää aikuisena itsenäistä arkea, osa tarvitsee vähäistä tukea, mutta suurin osa tarvitsee jatkuvampaa tukea arjessaan. Autismikirjon häiriön vaikeusaste on joskus vaikea määrittää johtuen oirekokonaisuuksien ja liitännäisoireiden yksilöllisyydestä. Usein se selviää vasta vuosien seurannassa. Osa ihmisistä, joilla on autismikirjon häiriö, saattaa vähitellen oppia esimerkiksi tulkitsemaan ja käyttämään ilmeitä, ja näin haitan aste vähenee. Osa elää aikuisena itsenäistä arkea, osa tarvitsee vähäistä tukea, mutta suurin osa tarvitsee jatkuvampaa tukea arjessaan.

Autismikirjon häiriöön liittyy useiden muiden häiriöiden ja sairauksien suurentunut riski. Näitä ovat muun muassa aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö (ADHD), Touretten oireyhtymä, pakko-oireinen häiriö, psykoottiset oireet ja psykoosisairaudet, masennus, ahdistuneisuus, unihäiriöt, aistipoikkeavuudet ja epätyypilliset pelot. Nämä häiriöt on tärkeää tunnistaa ja erottaa autismikirjon häiriöstä, sillä moniin niistä on olemassa tehokas hoito.unihäiriöt, aistipoikkeavuudet ja epätyypillisen voimakkaat pelot. Näiden häiriöiden tunnistamiseen ja erottamiseen autismikirjon häiriön oireista pyritään, sillä moniin niistä on olemassa tehokas hoito.

Autismikirjon häiriön hoito ja arjen tukeminen

Autismikirjon häiriön syntyä ei voida nykytiedon mukaan mitenkään täysin ehkäistä, vaikka tiettyjä häiriön riskitekijöitä voidaan väestötasolla vähentää.

Autismikirjon häiriötä ei pystytä parantamaan, mutta tehokkaita apukeinoja arkeen on tarjolla. Samaan aikaan mahdollisesti esiintyviin mielenterveyden häiriöihin löytyy usein hoitokeinoja. Autismikirjon häiriön mahdollisimman varhainen tunnistaminen on tärkeää, mutta mikäli piirteistä on toimintakyvylle merkittävää haittaa, hyödyttää asian tutkiminen yleensä aikuisenakin.

Henkilö, jolla on autismikirjon häiriö, hyötyy yleensä arjesta, jonka hän on suunnitellut etukäteen ja joka on säännöllistä. Arjen kulun hahmottamista voidaan helpottaa yksilöllisesti, osalle on apua esimerkiksi kuvista, joissa esitetään järjestyksessä päivän tekemiset ja lepotauot. Uusia vuorovaikutustilanteita voidaan ennakoida ja harjoitella yhdessä etukäteen esimerkiksi kuvallisten tarinoiden avulla.

Yllättävät muutokset ovat monelle vaikeita ja voivat johtaa haastavaan käyttäytymiseen. Siksi ympärillä olevien ihmisten on hyvä yrittää joustaa. Toisaalta jokaisen on tärkeää oppia tapoja, joiden avulla hänen toivomansa elämänpiiri ja itsemääräämisoikeus parhaiten toteutuvat. Perheessä on hyvä etsiä arjen toimintamalleja, joissa kaikkien tarpeet tulevat huomioiduiksi. Koulutyölle on tärkeää löytää sopiva vaatimustaso.

Niin sanotut kirjoittamattomat säännöt eivät helposti hahmotu henkilölle, jolla on autismikirjon häiriö. Usein onkin hyödyllistä, että hänelle kieltojen sijasta kerrotaan, mitä häneltä eri tilanteissa odotetaan ja kuinka niissä tulee käyttäytyä. Esimerkiksi kielto ”älä syö sormin” korvataan ohjeella ”syö lusikalla”. Ohjeiden ja sääntöjen on hyvä olla selkeitä ja lyhyitä. Koska kokonaisuuden hahmotus voi olla vaikeaa, on käytännön toimien, kuten siivouksen tai pukemisen, ohjeet hyvä jakaa osiin esimerkiksi kuvia hyväksi käyttäen. Näin asiat on mahdollista oppia osissa vähitellen riittävien toistojen myötä. Uuden opettelussa on tärkeää edetä positiivisen vahvistamisen, kannustamisen ja palkitsemisen kautta, ihmisen itsetuntoa tukien ja kunnioittavasti. Uuden oppiminen vaatii kärsivällisyyttä, tilanteiden ennakointia, opittavan asian purkamista pienempiin osiin, onnistumisen palkitsemista ja monia toistoja. Haastavan käytöksen ensisijainen hoitomuoto on yhteisten toimintamallien muuttaminen.

Joskus haastavaa käytöstä voi aiheuttaa yksilöllisen toimivan kommunikaatiotavan puuttuminen. Kommunikaation mahdollistaminen on tärkeä osa itsemääräämisoikeuden toteutumista ja hyvinvointia.

Erityisesti lapsilla voi olla voimakkaita tunteita, joita on vaikeaa ilmaista ja purkaa sopivalla tavalla. Lapsen ja nuoren kanssa on tärkeää harjoitella tunteiden sopivia purkutapoja. Vaikka varsinaista häiriötä ei voida lääkkeellisesti hoitaa, joistakin lääkkeistä on apua tiettyihin oireisiin.

On tärkeää, että mahdolliset muut psyykkiset häiriöt tai fyysiset sairaudet hoidetaan. Usein voinnin heikkenemisen taustalla on jokin muu hoidettavissa oleva sairaus. Tällöin on tärkeää tehdä huolellinen lääketieteellinen kokonaisarvio.

Aikuisena monet henkilöistä, joilla on autismikirjon häiriö, voivat opiskella ja työllistyä. Työterveyshuollon on hyvä olla tietoinen häiriöstä, jotta työtä voidaan tarvittavilta osin ennalta suunnitella ja yksilöllistää. Koska muutostilanteet ovat usein vaikeita, saattaa esimerkiksi työpisteen vaihtamisen harventaminen ja rutiinien tukeminen edistää työssä jaksamista. Osasta autismikirjon ominaisuuksista, kuten yksityiskohtien huomaamisesta tai poikkeuksellisen suuren erityisalueen tietomäärästä, saattaa olla työelämässä hyötyä.

Autismikirjon häiriön tutkimukset, kuntoutus ja tuki

Kun lastenneuvolassa on herännyt epäily autismikirjon häiriöstä, tehdään lähete erikoissairaanhoidon tutkimuksiin. Tutkimukset tehdään joko lastenneurologisessa tai lastenpsykiatrisessa poliklinikassa tai osastolla.

Aikuisten kohdalla tutkimukset ovat tarpeen, mikäli oireet heikentävät toimintakykyä elämän keskeisillä osa-alueilla. Aikuisilla ne tehdään yleensä kehityksellisiin häiriöihin perehtyneessä psykiatrian yksikössä. Vaikka asiaa alettaisiin selvittää vasta aikuisena, tutkimuksiin kuuluu lapsuusaikaan perehtyminen ja sitä valaisevien asiakirjojen hankkiminen, sillä mahdollinen autismikirjon häiriö on ilmennyt jo varhain lapsuudessa ja ollut aina läsnä henkilön elämässä.

Hoitoon, kuntoutukseen, itsemääräämisoikeuden tukemiseen ja yhteiskunnallisen osallisuuden voimistamiseen voivat osallistua esimerkiksi lääkäri, sairaanhoitaja, autismiohjaaja, kommunikaatio-ohjaaja, puheterapeutti, toimintaterapeutti ja sosiaalityöntekijä. Kolmannella sektorilla toimii esimerkiksi Autismiliitto, jonka kautta voi löytyä sopivaa toimintaa ja vertaistukea.

Autismikirjon häiriön kuntoutussuunnitelma tehdään aina yksilöllisesti. Tuen ja kuntoutuksen tyyppi ja määrä vaihtelevat huomattavasti. Kuntoutuksen tavoitteet luodaan yhdessä, ja menetelminä voidaan käyttää mm. psykoedukaatiota eli tiedollista ohjausta, mukautettua kognitiivista käyttäytymisterapiaa, psykososiaalisia hoitomuotoja sekä sopivan toiminnan tarjoamista tarkoituksenmukaisissa tiloissa.Hoitoon, kuntoutukseen, itsemääräämisoikeuden tukemiseen ja yhteiskunnallisen osallisuuden voimistamiseen voivat osallistua esimerkiksi lääkäri, sairaanhoitaja, autismiohjaaja, kommunikaatio-ohjaaja, puheterapeutti, toimintaterapeutti ja sosiaalityöntekijä. Kolmannella sektorilla toimii esimerkiksi Autismiliitto, jonka kautta voi löytyä sopivaa toimintaa ja vertaistukea.

Yhteistyö ja samojen toimintatapojen noudattaminen hoitavien ja arjessa henkilön kanssa toimivien tahojen kesken on tärkeää. Näiden henkilöiden vaihtumista tulee mahdollisuuksien mukaan välttää, koska vuorovaikutuksen haasteet ja hidas sopeutuminen muutoksiin ovat tyypillisiä. Hoidon, kuntoutuksen ja arjen tuen johtava periaate on: ”Autismikirjon häiriössä ihminen ei sopeudu maailmaan vaan maailma ihmiseen.” Toisaalta on tärkeää oppia tapoja, joiden avulla elämänpiiri on toivotun kaltainen, mahdollisimman laaja ja itsemääräämisoikeus parhaiten toteutuu.