God medicinsk praxis -rekommendation på finska Epilepsiat ja kuumekouristukset (lapset ja nuoret)
- Patientinformation på finska Epilepsiat ja kuumekouristukset lapsilla ja nuorilla
I denna patientversion behandlas feberkramper och epilepsier hos barn och ungdomar under 16 år. Det finns en skild patientversion om behandling av epilepsier hos vuxna Epilepsier hos vuxna Epilepsiat aikuisilla (på finska, på svenska just nu under arbete).
Feberkramper och hur de behandlas
Feberkramper (feberanfall) är anfall som förekommer hos barn i åldern 0,5–6 år när de har feber eller när febern snabbt stiger. Under en feberkramp ses knyckningar och stelhet barnets armar och ben och man får inte kontakt med barnet. En del av barnen har inte kramper utan blir slappa. Vanligen räcker anfallet några minuter (från 1–2 upp till 15 minuter).
Om ett barn får en feberkramp utesluter man först möjligheten av en allvarlig infektion. Fortsatta undersökningar behövs inte om barnet har krampanfall enbart vid feber och repar sig normalt efter dem.
Om feberkrampen har räckt länge (mer än fem minuter) eller om resan till vårdstället är lång, får föräldrarna råd om att ge förstahjälpsmedicinering vid ett anfall, men hemmedicinering ordineras inte rutinmässigt åt alla barn med feberkramp.
Feberkramp är inte tecken på epilepsi, så fortlöpande epilepsimedicinering rekommenderas inte för att förebygga anfallen. Feber hos ett barn som har fått en feberkramp behandlas i fortsättningen på samma sätt som feber hos andra barn.
Den yttersta orsaken till feberkramper är ännu okänd, men det har inte konstaterats att kramperna är till förfång för barnets senare utveckling. Barnet kan också vaccineras enligt det normala vaccinationsprogrammet.
Mera information om feberkramper hos barn finns på finska i artikeln Kuumekouristus (på finska) i Terveyskirjasto.
Begrepp i samband med epilepsi
Ett epileptiskt anfall är en övergående störning i hjärnans funktion. Många av oss kan under livets gång få ett enstaka epileptiskt anfall. Diagnosen epilepsi ställas dock vanligen först när det har förekommit minst två anfall.
Epilepsi är en hjärnsjukdom där patienten har en långvarig tendens att få epileptiska anfall. Sjukdomen kan vara förknippad också med andra neurologiska, kognitiva, psykiska eller sociala funktionsproblem.
Epilepsisyndrom är en epilepsisjukdom med vissa gemensamma drag, såsom anfallstyp, ålder när anfallen börjat samt fynd i bilddiagnostiska undersökningar av hjärnan och EEG (registrering av hjärnans elektriska aktivitet).
Termen svår epilepsi används när en patient med epilepsi har epileptiska anfall eller andra epilepsirelaterade symtom trots behandlingen, och de inverkar klart menligt på det dagliga livet.
Orsaker bakom epilepsi
Man försöker alltid finna orsaken (etiologin) till epilepsin, om det är möjligt. Orsaker kan vara en strukturell avvikelse i hjärnan, ärftlighet, infektioner eller avvikelser i kroppens försvarsmekanismer eller ämnesomsättning.
Ibland går det inte att hitta en orsak. I så fall bör man med regelbundna mellanrum på nytt försöka finna orsaken.
Diagnosen epilepsi
Ett barn eller en ungdom som misstänks ha epilepsi bör skickas till den specialiserade sjukvården, beroende på situationen som jourfall eller som brådskande fall.
Epilepsidiagnosen ställs och epilepsibehandlingen inleds alltid när det gäller barn och unga av en barnneurolog, eller barnläkare eller läkare för utvecklingsstörda som har tillräcklig sakkunskap. Barnets eller ungdomens allmänna hälsotillstånd gås igenom, och undersökningen kompletteras med EEG (registrering av hjärnans elektriska aktivitet). Dessutom görs vid behov andra undersökningar: magnetavbildning av hjärnan, video-EEG med mera. Det kan vara nödvändigt att göra magnetavbildningen av hjärnan på nytt om den är gjord första gången vid under 2 års ålder, om barnets utveckling avstannar, om nya symtom uppkommer eller om epilepsin är svår.
Genetiska undersökningar kan också vara till hjälp, eftersom en upptäckt genetisk orsak kan inverka på patientens läkemedelsbehandling, övriga behandling (till exempel dietbehandling), uppföljning och genetisk rådgivning.
För att få en så noggrann bild som möjligt av barnets eller ungdomens anfall intervjuar läkaren med patientens eller familjens tillstånd också personer som har sett anfallet.
Klassifikation av epilepsier
Det finns flera olika epilepsier som börjar i barndomen eller ungdomsåren. Epilepsi kan bryta ut vid vilken ålder som helst.
Man strävar efter att indela epilepsierna enligt en viss klassificering: anfallstyp (partiellt eller generaliserat), epilepsityp och eventuellt epilepsisyndrom.
De partiella (eller fokala) epilepsierna börjar lokalt i bara ena hjärnhalvan, och kan senare sprida sig därifrån till båda hjärnhalvorna.
Vid generaliserad epilepsi börjar störningarna i båda hjärnhalvorna eller sprids genast till dem. Sådana epilepsier är till exempel absensepilepsi hos barn eller ungdomar och juvenil myoklonisk epilepsi.
Vid epileptiska syndrom är anfallssymtomen och EEG i huvudsak likadana hos olika patienter och epilepsin börjar vid en typisk ålder.
Epileptiskt anfall
Epileptiska anfall är mycket mångfasetterade: en del är mycket våldsamma, andra märks knappt.
Hos barn under skolåldern kan det första symtomet på epilepsi också vara att utvecklingen går långsammare och talförmågan går tillbaka.
Vid partiell epilepsi kan det förekomma syn-, smak-, lukt- eller hörselhallucinationer. Under ett anfall kan patientens funktionsförmåga försämras så att hen inte kan reagera på yttre retningar. Eventuellt kommer hen inte heller ihåg händelsen efteråt.
Vid ett generaliserat epileptiskt anfall kan symtomen vara våldsamma kramper: patienten förlorar medvetandet och kroppen knycker. Patienten kan bita sig i tungan och släppa urin eller avföring. Hos en del kan generaliserade anfall yttra sig som absenser, där patienten inte är medveten om sin omgivning.
Anfallet räcker från några sekunder till flera minuter, men går oftast om av sig själv. Om anfallet räcker längre än fem minuter talar man om ett utdraget epileptiskt anfall. Då måste patienten genast skickas till sjukhus.
Behandling av epilepsi
Epilepsi behandlas med läkemedel. Målet är anfallsfrihet utan betydande biverkningar av läkemedlen. På samma gång försöker man förhindra kognitiva problem som epilepsin orsakar, såsom problem med koncentration, energi, orkande, minne och inlärning eller språkliga svårigheter, och man försöker garantera en så bra livskvalitet som möjligt.
Epilepsimedicinering inleds vanligen efter det andra epileptiska anfallet.
Regelbunden epilepsimedicinering kan dock sättas in reden efter det första anfallet, om man bedömer att risken för ett nytt anfall är större än 60 procent, om anfallet har berott på en strukturell avvikelse i hjärnan (exempelvis utvecklingsstörning i hjärnbarken, störning i hjärnans blodcirkulation, hjärntumör eller hjärnskada) eller om det har konstaterats förändringar typiska för epilepsi i EEG.
Ett enstaka utdraget epilepsianfall, som räcker mer än fem minuter, räcker inte ensamt för att ställa diagnosen epilepsi och kräver inte nödvändigtvis att epilepsimedicinering sätts in hos barn eller ungdomar.
Läkemedelsbehandlingen diskuteras med barnet eller ungdomen och behandlingsplanen görs upp tillsammans. Medicineringen väljs enligt epilepsityp med beaktande av eventuella biverkningar. Dosen bestäms enligt patientens vikt.
Innan medicineringen inleds tas ett blodprov och vid behov också EKG (hjärtregistrering).
Vårdhänvisning och informationsdag för nyinsjuknade
För att det ska vara möjligt att förbinda sig till långvarig behandling, är det viktigt att barnet eller ungdomen som insjuknat i epilepsi och familjen får information om sjukdomen och dess bakgrund samt om behandlingen och om att klara sig i vardagen. Det kallas vårdhänvisning.
Vid vårdhänvisningen går man igenom läkemedelsbehandlingen och eventuella biverkningar, uppföljningen, hur epilepsin inverkar på det dagliga livet och skolgången samt eventuella begränsningar med avseende på yrkesval och körförmåga. Dessutom kontrolleras socialskyddet.
Med ungdomar (över 12 år) samtalar man också förtroligt på tu man hand, eftersom det stöder ungdomen att också själv ta ansvar för sin behandling och för att bli självständig.
Sjukhusen ordnar också informationsdagar för nyinsjuknade, där patienterna och deras anhöriga får information om epilepsin och dess behandling.
Att avsluta läkemedelsbehandlingen
Hos en del av dem som insjuknar i epilepsi i barndomen försvinner tendensen till kramper med åldern, och läkemedelsbehandlingen kan avslutas. Det är i allmänhet bra att fortsätta medicineringen åtminstone till barnet eller ungdomen har varit anfallsfri i två år. Efter det kan man överväga att trappa ner medicineringen. Det görs stegvis enligt läkarens anvisningar.
Vid vissa epilepsier bör medicineringen dock fortsättas ända till vuxenåldern.
Behandling av svår epilepsi
Operativ behandling
Om epilepsin är svår kan det vara orsak att överväga också operativ behandling.
Vid operativ behandling av tinninglobsepilepsi försvinner anfallen hos två av tre patienter. Om epilepsin har sitt ursprung utanför tinningloben försvinner anfallen hos över hälften av patienterna med operativ behandling.
Om det område i hjärnan som orsakar svår epilepsi inte kan avlägsnas eller isoleras, är det ibland möjligt att lindra anfallen genom att skära av hjärnbalken eller med stimulering av vagusnerven. Med dessa behandlingar kan man eventuellt minska eller lindra anfallen, också om patienten inte blir anfallsfri.
Dietbehandling
Som behandling för svår epilepsi kan man överväga ketogen diet eller anpassad ketogen diet om epilepsiläkemedlen inte ger tillräcklig lindring, om det förekommer biverkningar och om operation inte är möjlig.
Vid ketogen diet begränsas mängden kolhydrater så att största delen av energin kommer från fetter. Då använder hjärnan ketokroppar som energikälla i stället för glukos (socker).
För barn inleds ketogen diet alltid på sjukhus eller poliklinik. Det är tidskrävande att genomföra dietbehandlingen, och det krävs tätt samarbetet mellan en läkare som är insatt i epilepsi och en näringsterapeut som är insatt i dietbehandlingen.
Effekten av dietbehandlingen utvärderas var tredje månad. Om den visar sig fungera kan dieten fortsättas i flera år.
Uppföljning av epilepsi
Barnets eller ungdomens tillstånd följs upp med regelbundna poliklinikbesök inom den specialiserade sjukvården. Rutinmässiga laboratorieprover behövs i allmänhet inte. Förutom anfallssituationen kontrolleras också barnets eller ungdomens utveckling och tillväxt.
Barn och ungdomar med epilepsi går också på sedvanliga kontroller på rådgivning och inom skolhälsovården.
Prognosen för epilepsi
Prognosen för epilepsi hos barn och unga varierar beroende på typen av epilepsi. Ibland kan man redan vid insjuknandet vara ganska säker på att det går att avsluta medicineringen senare. Ofta går det dock inte att ge en säker prognos.
Epilepsi i ljuset av siffror
Uppskattningsvis 8–10 procent av vår befolkning får under sin livstid minst ett epileptiskt anfall och 4–5 procent får epilepsi.
Cirka en procent av finländarna (56 000 personer) har epilepsi, och av dem är cirka 5 000 barn. 9 000 personer lider av svår epilepsi.
Årligen påbörjas läkemedelsbehandling för cirka 3 000 personer med epilepsi, av dem 800 som är yngre än femton år. 36 000 personer behöver fortlöpande epilepsimedicinering.
Mera information om epilepsi
Epilepsiförbundet ger stöd för ett jämlikt och självständigt liv åt epilepsipatienter och deras närstående.
Hälsobyn är en webbtjänst för den specialiserade sjukvården som har utvecklats av experter i samråd med patienter. I den svenska versionen av tjänsten finns 19 virtuella hus, bland annat Hjärnhuset, och i den finska också ett Barnhus.
De organisationer som omnämns i patientversionen ger mera information i ämnet. Finska Läkarföreningen Duodecims redaktion för God medicinsk praxis svarar inte för kvaliteten eller tillförlitligheten på uppgifter som andra organisationer har gett.
Författare
Patientversionen är uppdaterad utifrån Finska Läkarföreningen Duodecims rekommendation God medicinsk praxis Epilepsiat ja kuumekouristukset (lapset ja nuoret) av ansvariga redaktören för patientversionerna Kirsi Tarnanen.
Texten har granskats av ordföranden för arbetsgruppen för God medicinsk praxis, specialistläkaren i barnneurologi Liisa Metsähonkala och huvudredaktören för God medicinsk praxis, specialistläkaren i pediatrik och barnendokrinologi Jorma Komulainen från Finska Läkarföreningen Duodecim.
Översättningen till svenska är bekostad av Finska Läkaresällskapet.
Ansvarsbegränsning
God medicinsk praxis- och Avstå klokt-rekommendationerna är sammandrag gjorda av experter gällande diagnostik och behandling av bestämda sjukdomar. Rekommendationerna fungerar som stöd när läkare eller andra yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården ska fatta behandlingsbeslut. De ersätter inte läkarens eller annan hälsovårdspersonals egen bedömning av vilken diagnostik, behandling och rehabilitering som är bäst för den enskilda patienten då behandlingsbeslut fattas.
