Käypä hoito -suositus Autismikirjon häiriö
Yleistä autismikirjon häiriöstä
Autismikirjon häiriöihin luetaan tällä hetkellä Suomessa käytössä olevan ICD-10-tautiluokituksen mukaan lapsuusiän autismi ja epätyypillinen autismi, Aspergerin oireyhtymä ja muu tai määrittelemätön lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö.
Lähivuosina tautiluokitus tulee muuttumaan uuden tautiluokituksen ICD-11:n (https://icd.who.int/en ) myötä, mutta tarkkaa tietoa luokituksen käyttöönoton aikataulusta ei tässä vaiheessa vielä ole.
Sana autismikirjo kuvaa sitä, että oireet tai ominaisuudet ovat moninaisia; niissä ja niiden aiheuttamassa toimintakyvyn haitassa on suurta vaihtelua eri henkilöiden välillä.
Autismikirjon piirteitä voi ilmetä myös ilman, että siitä on haittaa henkilön toimintakyvylle. Tällöin lääketieteelliselle arviolle ja kuntoutukselle ei ole tarvetta. Käypä hoito -suosituksessa Autismikirjon häiriö käsitellään lääketieteellistä, toimintakyvylle haittaa aiheuttavaa oireistoa, joka täyttää autismikirjon häiriön diagnostiset kriteerit.
Taustaa
Autismikirjon häiriön taustalla on sekä perimän että ulkoisten tekijöiden yhteisvaikutus.
Autismikirjon häiriön syntyyn voivat myötävaikuttaa lukuisat erilaiset väestössä yleiset tai harvinaiset perimän muutokset.
Tiettyjen raskauteen, synnytykseen ja vastasyntyneisyyteen liittyvien ulkoisten tekijöiden on todettu lisäävän autismikirjoa: esimerkiksi tietty äidin käyttämä lääkitys (esimerkiksi valproaatti) raskauden aikana. Keskustele lääkityksestäsi lääkärin kanssa jo siinä vaiheessa, kun harkitset raskautta.
Tutkimukset
Autismikirjon häiriön tunnistamista varten pyritään keräämään tietoa sekä henkilön aiemmista kehitysvaiheista että nykytilanteesta häneltä itseltään, hänen lähipiiriltään ja asiakirjoista (esimerkiksi neuvola, varhaiskasvatus, koulu).
Etenkin aikuisten kohdalla tietojen kerääminen jälkikäteen saattaa kuitenkin olla vaikeaa, sillä aina tällaista tietoa ei ole saatavilla.
Vaikka autismikirjon piirteet ovat havaittavissa kehityksessä jo lapsuuden aikana, voivat oireet tulla esiin kokonaisuudessaan vasta myöhemmin sosiaalisten vaatimusten ylittäessä henkilön kyvyt tai koska arjen tuet muuttuvat taikka koska henkilö on oppinut naamioimaan autismikirjon piirteitään.
On myös henkilöitä, jotka ovat saaneet diagnoosin vasta aikuisena. Käypä hoito -suosituksen yhteydestä löytyy erillinen artikkeli Autismikirjon häiriön diagnostista arviota varten tarvittavista esitiedoista Autismikirjon häiriön diagnostista arviota varten tarvittavat esitiedot.
Tyttöjen ja naisten autismikirjon piirteiden tunnistaminen voi olla vaikeampaa kuin poikien ja miesten, sillä etenkin tytöt ja naiset voivat muun muassa ”maskata” eli naamioida, peittää tai piilottaa autistiset piirteensä niin, että ne on vaikeampi havaita. Tyttöjen ja naisten autismikirjon häiriötä on käsitelty erillisessä artikkelissa Autismikirjon häiriö tytöillä ja naisilla Autismikirjon häiriö tytöillä ja naisilla.
Diagnostisten kriteerien täyttyminen varmistetaan havainnoimalla esimerkiksi lääkärin tai psykologin vastaanotolla henkilön kommunikointia ja vuorovaikutusta sekä mahdollisia maneereja ja muuta kaavamaisesti toistavaa käytöstä ja erityismielenkiinnon kohteita. Diagnosoinnissa käytetään apuna myös erilaisia oirekyselylomakkeita ja -menetelmiä sekä arkielämän ryhmätilanteissa tapahtuvaa havainnointia.
Lisäksi muut tutkimukset (esim. näkö, kuulo, kehitys, kielelliset taidot, fyysinen ja psykologinen toimintakyky) ovat usein tarpeen, erityisesti lapsilla ja nuorilla, jotta saadaan selkeä käsitys kokonaistilanteesta ja mahdollisista muista oireita selvittävistä tekijöistä.
Autismikirjon häiriöön liittyy suurentunut riski moniin neurologisiin sairauksiin ja häiriöihin (esimerkiksi epilepsia, kielelliset vaikeudet, migreeni tai päänsärky, motoriikan kehityshäiriöt, oppimisvaikeudet tai älyllinen kehitysvamma), somaattisiin sairauksiin ja häiriöihin (esimerkiksi suolistooireet, lihavuus, metabolinen oireyhtymä tai unihäiriöt) sekä psykiatrisiin ja neuropsykiatrisiin häiriöihin (esimerkiksi ahdistuneisuushäiriöt, ADHD, kaksisuuntainen mielialahäiriö, persoonallisuushäiriö, syömishäiriö tai sukupuolidysforia). Monihäiriöisyys saattaa vaikeuttaa autismikirjon häiriön tunnistamista.
Ks. myös kuva Autismikirjon häiriön tunnistamisesta ja diagnostiikasta Autismikirjon häiriön tunnistaminen ja diagnostiikka (kaavio).
Oireet
On tärkeää tunnistaa autismikirjon häiriön piirteet, jotta arjen tukitoimet, ympäristön muokkaus ja tarpeelliset kuntoutukset voidaan aloittaa mahdollisimman varhain.
Pienillä lapsilla (alle 2-vuotiailla) autismikirjon häiriöön voivat viitata seuraavat seikat: lapsi välttelee katsekontaktia, ei ilmaise tunnetilojaan (ilo, suru, viha, yllätys) kasvonilmeillään, jokeltelee vain vähän, ei juurikaan reagoi nimeensä, ei jäljittele toimintoja tai kiinnostus vuorovaikutusleikkeihin (esimerkiksi ”kukkuu”-leikki) on vähäistä Hän ei ehkä osoittele esineitä tai asioita, joista on kiinnostunut tai ei huomaa, jos muut itkevät tai satuttavat itseään. Jokeltelu voi olla vähäistä ja puhe puuttua tai edetä hitaasti.
Alle kouluikäisellä autismikirjoon häiriöön saattavat viitata viive puhumaan oppimisessa, kaikupuhe, omintakeinen ja lattea intonaatio, katsekontaktin välttely, vastaamattomuus muiden ihmisten kasvonilmeisiin, tunteisiin tai vaatimuksiin, niukka tai puuttuva leikki muiden kanssa, toistava tai kaavamainen leikki, laadultaan epätavallinen tai epätavallisen intensiivinen tai rajoittunut kiinnostuksen kohde, voimakas emotionaalinen reaktio muutoksiin sekä yli- tai alireagointi aistimuksiin. Lapsi saattaa puhua itsestään omalla etunimellään tai käyttää persoonapronominia sinä tai hän.
Kouluikäisellä lapsella autismikirjon häiriöön voivat viitata seuraavat seikat: niukka kielen käyttö kommunikoinnissa, monotoninen tai toistava puhe, niukka tai olematon kiinnostus olla sosiaalisessa vuorovaikutuksessa toisten kanssa, heikentynyt kyky ymmärtää sosiaalisia käyttäytymismalleja, niukka tai huonosti säädelty katsekontakti, niukka tai rajoittunut kyky mielikuvitusleikkiin, voimakas tarve pitää kiinni totutuista rutiineista ja saada tehdä asiat omalla tavallaan sekä laadultaan epätavallinen tai epätavallisen intensiivinen tai rajoittunut kiinnostuksen kohde. Myös joustamaton ja toistava käytös ja vaikeus sietää muutoksia sekä kuormitusherkkyys ja vaikeus ylläpitää sosiaalisia suhteita voivat viitata autismikirjon häiriöön kouluikäisellä.
Nuoruusikäisellä autismikirjoon voi viitata yllä olevien piirteiden lisäksi se, että nuori puhuu muille välittämättä siitä, kuuntelevatko toiset ja vastaukset saattavat vaikuttaa epäkohteliailta ja epäsopivilta. Nuoren voi olla vaikea hahmottaa toisen aikeita ja tarkoitusperiä. Hän voi käsittää puhutut asiat kirjaimellisesti. Ystävyyssuhteiden luominen, ylläpitäminen ja sosiaalisten käyttäytymismallien ymmärtäminen voi olla vaikeaa. Kiinnostuksen kohteet voivat olla poikkeuksellisen voimakkaita, ja muutokset voivat olla vaikeita ja aiheuttaa stressiä.
Aikuisilla autismikirjon häiriöön voivat viitata toistuvat vaikeudet sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa, joustamaton ja toistava käytös sekä vaikeus sietää muutoksia, hankkia tai säilyttää työ- tai opiskelupaikkaa tai hankkia ja ylläpitää sosiaalisia suhteita. Edellä mainitut ovat siis esimerkkejä oireista tai ominaisuuksista, jotka saattavat antaa osviittaa mahdollisesta autismikirjon häiriöstä, mutta yksinomaan näiden perusteella diagnoosia ei voida tehdä, vaan siihen tarvitaan tarkempia tutkimuksia.
Aiheesta on kerrottu tarkemmin Käypä hoito -suosituksen lisämateriaaleissa Autismikirjon piirteitä lapsilla ja nuorilla Autismikirjon piirteitä lapsilla ja nuorilla ja Mahdolliseen autismikirjoon viittaavia piirteitä aikuisilla Mahdolliseen autismikirjoon viittaavia piirteitä aikuisilla.
Yksilöllinen hoito ja kuntoutus tukevat toimintakykyä
Sekä hoito että kuntoutus tulee suunnitella yksilöllisesti.
Terveydenhuollon moniammatillinen tiimi tekee suunnitelman yhteistyössä henkilön itsensä ja hänen lähipiirinsä kanssa. Suunnittelussa tulee ottaa huomioon henkilön ikä, mahdolliset harjoitettavat ja tuettavat taidot, kehityksen ja kommunikoinnin taso, henkilön oma motivaatio sekä muut samaan aikaan ilmenevät muut häiriöt.
Tärkeää on arvioida, mitkä oireet ja arjen haasteet vaikuttavat henkilön toimintakykyyn eniten ja tarjota riittävästi tukea arjen eri ympäristöihin: koti, varhaiskasvatus, koulu, opiskelu, työelämä, vapaa-aika. Ympäristön muokkaus toimintakykyä tukevaksi on tärkeä osa tukitoimia. Tukitoimet ja tarpeenmukainen ympäristön muokkaus tulee käynnistää heti, kun epäily tai huoli autismikirjon piirteistä herää.
Käypä hoito -suosituksen yhteydestä oma artikkelinsa aiheesta Pienen lapsen kehityksen tukemiseen mahdollisessa autismikirjon häiriössä Pienen lapsen kehityksen tukeminen mahdollisessa autismikirjon häiriössä.
Lääkinnällisen kuntoutuksen tavoitteena on tukea sellaisia taitoja, jotka varmistavat mahdollisimman itsenäisen elämän, omien tavoitteiden saavuttamisen ja terveen itsetunnon kehittymisen.
Hoidossa ja kuntoutuksessa tulee pyrkiä käyttämään hyödyksi henkilön omia vahvuuksia ja voimavaroja. Tällaisia voivat olla esimerkiksi monet autismikirjoon liittyvät piirteet, kuten tarkkuus, oikeudenmukaisuus, tunnollisuus ja vahva kyky keskittyä mielenkiintoisiksi koettuihin asioihin.
Lasten ja nuorten vanhemmille ja lähipiirille annettava ohjaus ja mahdollisuuksien mukaan kuntoutuksen toteuttaminen luonnollisissa ympäristöissä on olennaista. Näin mahdollisimman moni lähihenkilöistä pystyy toteuttamaan kuntouttavia toimintamalleja. Tällöin taitojen yleistyminen arkiympäristöihin mahdollistuu runsaiden toistojen kautta.
Kuntoutusmuoto, menetelmät ja kuntoutuksen sisältö valitaan moniammatillisessa arviossa yhdessä kuntoutujan ja hänen lähipiirinsä kanssa asetettujen tavoitteiden perusteella. Tavallisimpia kuntoutusmuotoja ovat esimerkiksi puheterapia ja AAC-ohjaus, toimintaterapia, neuropsykologinen kuntoutus, kognitiivinen käyttäytymisterapia, musiikkiterapia, Kelann monimuotoinen moniammatillinen LAKU-perhekuntoutus (5–15-vuotiaille lapsille) ja Oma väylä kuntoutus (16–29-vuotiaille nuorille ja aikuisille). Kuntoutuksessa tulisi käyttää menetelmiä, joista on tutkimusnäyttöä autismikirjon häiriöissä.
Käypä hoito -suosituksen yhteydestä löytyy myös erillinen artikkeli menetelmistä, joista on tutkimusnäyttöä Tutkimusnäyttöön pohjautuvat menetelmät autismikirjon lasten ja nuorten kuntoutuksessa.
Autismikuntoutus edellyttää kuntouttajalta vahvaa ymmärrystä autismikirjosta ja perehtyneisyyttä autismikirjon kuntoutukseen.
Aikuisten arjen tukitoimiin kuuluvat esimerkiksi ammatillinen tukihenkilötoiminta, kuntoutusohjaus, kouluttautumisen ja työelämän tuki, asumispalvelut sekä työ- ja päivätoiminta. Lisätietoa aiheesta, ks. artikkeli Aikuisikä autismikirjon häiriössä Aikuisikä autismikirjon häiriössä.
Käypä hoito -suosituksen yhteydestä löytyy myös erillinen artikkeli Autismikirjon häiriön kuntoutusmalleista Autismikirjon häiriön kuntoutusmallit.
Sopeutumisvalmennuskursseja järjestävät sekä Kela että yhteistyössä Aivo- ja Autismiliitto.
Autismikuntoutukseen kehitetään uusia kuntoutusmenetelmiä ja -malleja, ja tutkimustieto aiheesta lisääntyy koko ajan. Teknologiaa (esim. virtuaalitodellisuus ja videofeedback) hyödynnetään kehitteillä olevissa kuntoutusmenetelmissä enenevissä määrin.
Lääkehoitoa ei suositella autismikirjon ydinoireiden hoitoon
Autismikirjon ydinoireiden hoitoon ei suositella lääkehoitoa, mutta se voi joskus olla tarpeen muiden samaan aikaan ilmenevien häiriöiden – esimerkiksi erityisen vaikean haastavan käyttäytymisen tai aggressiivisuuden – hoidossa. On tärkeää ensisijaisesti huomioida, että haastavan käyttäytymisen vähentämiseksi on tehtävä ympäristön ja arjen muokkausta.
Samaan aikaan esiintyvien psykiatristen ja neuropsykiatristen häiriöiden lääkehoitoon käytetään samoja psykiatrisia lääkkeitä kuin muillakin potilasryhmillä.
Lääkehoidon yhteydessä tulee aina ottaa huomioon myös mahdolliset lääkehoitoon liittyvät haittavaikutukset.
Autismikirjo lukujen valossa
Autismikirjon häiriön diagnoosien ja hoidon piirissä olevien lasten ja nuorten määrä on kasvanut hiljalleen niin Suomessa kuin muuallakin. Osittain kasvu johtuu parantuneesta tunnistamisesta ja diagnostiikasta muun muassa älyllisesti normaalisti kehittyneiden autismikirjon lasten sekä tyttöjen ja naisten osalta.
Aikuisten autismikirjon häiriön esiintyvyyttä on tutkittu vähän. Autismikirjon häiriö on miehillä yleisempi kuin naisilla.
Hyvä tietää
Autismikirjon henkilöt voivat kuormittua erityisen herkästi erilaisista ympäristön ärsykkeistä, kuten sosiaalisista odotuksista, muutoksista ja aistiärsykkeistä. Tästä syystä on tärkeää muokata ympäristöä autismiystävälliseksi (muun muassa aistiärsykkeiden määrän rajaaminen, strukturointi ja ennakoitavuus). Myös riittävä uni, säännöllinen syöminen ja monipuolinen ravinto sekä liikunnan myönteiset vaikutukset on syytä huomioida.
Lisätietoa aiheesta
Autismiliitto on valtakunnallinen autismikirjoa edustava asiantuntija- ja kansalaisjärjestö, jolla on useita alueellisia jäsenjärjestöjä. Liitto edistää autismikirjon ihmisten ja heidän läheistensä yhdenvertaisuuden, vaikutusmahdollisuuksien ja hyvän elämän toteutumista. Liiton sivuilta löytyy muun muassa perustietoa autismista ja autismikirjon häiriöstä . Autismiliitto tarjoaa myös neuvontapalvelua, järjestää koulutuksia ja kokemusasiantuntijoita eri tilaisuuksiin.
Suomen Autismikirjon Yhdistys ry toimii autismikirjon ihmisten yhdenvertaisuuden edistämiseksi. Yhdistys tarjoaa mahdollisuuksia yhteiseen tekemiseen ja vaikuttamiseen sekä vertaistoimintaa ryhmissä, tapahtumissa ja verkossa. Yhdistyksen sivuilta löytyy muun muassa tietoa autismikirjosta sekä diagnosoinnista ja yhteiskunnallisesta näkökulmasta .
Autismiyhdistys PAUT ry tekee työtä autismikirjon henkilöiden ja heidän läheistensä hyvinvoinnin lisäämiseksi Uudenmaan alueella. Yhdistyksen tavoitteena on myös tarjota autismikirjon perheille erilaisia osallistumisen ja vaikuttamisen kanavia.
Autismisäätiö on autismikirjon ihmisten omaisten perustama yleishyödyllinen, säätiömuotoinen yritys. Autismisäätiö tarjoaa palveluita autismikirjon henkilöille ympäri Suomen.
Duodecimin Terveyskirjastosta löytyy artikkeli Autismikirjon häiriöt , joka on myös mahdollista kuunnella.
Terveyskylän Lastentalosta löytyy lisätietoa autismikirjon häiriöistä .
Mielenterveystalosta löytyy Nepsy-piirteisten lasten omahoito-ohjelma .
Potilasversiossa mainitut organisaatiot antavat lisätietoa aiheeseen liittyen. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin Käypä hoito -toimitus ei vastaa muiden organisaatioiden antaman tiedon laadusta tai luotettavuudesta.
Potilaat mukaan -viiteryhmä
Autismikirjon häiriö -suosituksen työstössä on Käypä hoito -työryhmän rinnalla toiminut potilasedustajista ja heidän läheisistään koottu Potilaat mukaan (PoMu) -viiteryhmä .
Viiteryhmä on kommentoinut suositusta sen työstön aikana ja antanut suosituksesta lausunnon.
Käypä hoito -suosituksen yhteydestä löytyy erillinen artikkeli aiheesta Autismikirjon häiriö potilasviiteryhmässä esille nousseita asioita Autismikirjon häiriö -potilasviiteryhmässä esille nousseita asioita.
Tekijät
Potilasversion tekstin on Lääkäriseura Duodecimin Käypä hoito -suosituksen pohjalta kirjoittanut potilaiden osallisuutta tukeva toimittaja Kirsi Tarnanen.
Potilasversiota on kommentoinut 2 viiteryhmän jäsentä, jotka ovat mukana Autismiliiton ja Suomen Autismikirjon Yhdistyksen toiminnassa.
Tekstin ovat tarkistaneet Käypä hoito -työryhmän puheenjohtaja, lastenpsykiatrian erikoislääkäri, osastonylilääkäri ja koulutuslääkäri Hanna Raaska HUS:sta ja Helsingin yliopistosta, työryhmän kokoava kirjoittaja, lastenpsykiatrian erikoislääkäri, osastonylilääkäri ja koulutuslääkäri Marie Korhonen HUS:sta ja Helsingin yliopistosta sekä Käypä hoito -toimittaja, biologisen psykiatrian dosentti, kliinisen neurofysiologian ja psykiatrian erikoislääkäri Arja Tuunainen Suomalaisesta Lääkäriseurasta Duodecimista.
Vastuun rajaus
Käypä hoito -suositukset ja Vältä viisaasti -suositukset ovat asiantuntijoiden laatimia yhteenvetoja yksittäisten sairauksien diagnostiikan ja hoidon vaikuttavuudesta. Suositukset toimivat lääkärin tai muun terveydenhuollon ammattilaisen päätöksenteon tukena hoitopäätöksiä tehtäessä. Ne eivät korvaa lääkärin tai muun terveydenhuollon ammattilaisen omaa arviota yksittäisen potilaan parhaasta mahdollisesta diagnostiikasta, hoidosta ja kuntoutuksesta hoitopäätöksiä tehtäessä.
